Derita Bayi 6 Bulan Mengidap Penyakit Langka, Begini Kondisinya
Sosial

Derita Bayi 6 Bulan Mengidap Penyakit Langka, Begini Kondisinya

Semin, (gunungkidul.sorot.co)--Huriyah Afiat, bayi perempuan berusia 6 bulan anak kedua dari pasangan Nurrahmat dan Lilis Meiliyana, warga Padukuhan Pucung, Kalurahan Candirejo, Kapanewon Semin lahir memprihatinkan.

Ia kini menderita bibir sumbing dan bentuk kepala tidak normal. Hasil pemeriksaan dokter sang bayi mengidap Penyakit Holoprosensifalia, yaitu penyakit pada kegagalan pemisahan komplit otak depan yang mengakibatkan bentuk tulang kepala tidak normal.

Penyakit Holoprosensifalia diketahui sebagai penyakit yang bisa ditularkan karena faktor genetik atau dari keturunan. Hingga saat ini belum ada cara untuk menyembuhkan pasien yang mengidap penyakit langka ini.

Hal ini mengakibatkan sang bayi kerap mengalami kejang-kejang dan gangguan pada pernapasan. Kejadian itu bisa berlangsung hingga 12 kali dalam sehari, dengan interval waktu yang cukup lama.

Tak terbayang rasanya jika hal tersebut terjadi kepada keluarga kita. Pasalnya, bayi mungil itu selama 24 jam penuh harus berjuang untuk hidup. Ia bertahan dengan menggunakan bantuan oksigen serta selang yang dibenamkan hingga lambung untuk mentransfusi asupan makanan ke dalam tubuhnya.

Yang membuat perjuangan lebih berat lagi adalah kondisi ekonomi dari orang tua sang bayi. Nurrahmat, ayah dari bayi Huriyah Afiat terpaksa harus pinjam sana-sini untuk membayar biaya berobat sang anak yang mencapai Rp 3 juta tiap bulannya lantaran dirinya tidak memiliki pekerjaan tetap.

Anak saya rutin periksa sebulan 2 kali di RS Sardjito. BPJS ada tapi masih belum cukup, ujar Nurrahmat, Selasa (16/02/2021).

Sebelumnya Nurrahmat bekerja merantau ke Jakarta sebagai penjual sayur dan istrinya Meiliyana hanya seorang ibu rumah tangga biasa. Namun sejak pandemi Covid-19 merebak, Nurrahmat tidak bisa kembali merantau ke Jakarta. Saat ini ia hanya di rumah dan fokus merawat sang buah hati bersama istrinya. 

Saat ini Nurrahmat ia bersama istrinya berharap sang buah hati dapat sembuh dan bisa menjalani kehidupan normal layaknya anak-anak pada umumnya. (angga)